Ziel der Arbeit war es, die Lebenssituation von Familien mit einem körperbehinderten Kind im Vorschulalter zu beschreiben und Handlungshinweise für die einzelnen Familienmitglieder (Mutter, Vater, Geschwister) und die Umwelt, hierzu gehören auch wir als Förderschullehrer, abzuleiten. Der Beschreibung und der Entwicklung möglicher Strategien lagen folgende Annahmen zugrunde.

Erstens, die Familie ist eine gesellschaftliche Primärgruppe, die in der Lage ist, mit sich verändernden Lebenssituationen umzugehen (systemerhaltende Merkmale).

Zweitens, die Schwere der Behinderung eines Menschen ist nicht identisch mit dessen körperlicher Störung, sondern wird besonders von außerindividuellen Faktoren beeinflußt. Behinderung ist auf einer sozialen und soziologischen Ebene anzusiedeln (vgl. SANDER 1994, 104).

Drittens, jedes Individuum hat die Möglichkeit, sich mit kritischen Lebensereignissen aktiv auseinanderzusetzen und sein Verhalten der neuen Situation anzupassen (Coping).

In der Auseinandersetzung mit den einzelnen Familienmitgliedern wurde erkennbar, daß sich das klassische Rollengefüge (Hausfrau/Mutter vs. Familienernährer/Vater) durch die besonderen familiären Umstände weiter verstärken kann. Besonders die Mutter wird zur häuslichen Arbeit veranlaßt. Gründe dafür sind das eigene Verständnis von der Mutterrolle, die gesellschaftlichen Erwartungen, aber auch die Arbeitsmarktlage und die Organisation der Therapie-angebote. Positive Wirkungen dieser Rolle sind der intensive Kontakt zum Kind, der eine aktive, direkte Auseinandersetzung mit der Schädigung ermöglicht und die Mutter zur Expertin für ihr Kind macht. Nachteilig ist die drohende gesellschaftliche Isolation, zu der die Erwerbslosigkeit und das Verhalten der Umwelt beitragen, die zu einer Fixierung auf das Kind führen kann und keine autonome Entwicklung der Mutter ermöglicht.

Der Vater übernimmt in den meisten Fällen die Aufgabe des Geld verdienenden Mannes, der an den Abenden und am Wochenende für Erziehungs- und Pflegeaufgaben zur Verfügung steht (Teilzeitvater). Seine Situation wird im positiven Sinne vom beruflichen Erfolg (Beruf als Kraftquelle) und von geringerer Belastung mit häuslichen Pflichten bestimmt. Negativ kann sich die väterliche Abwesenheit auf die Auseinandersetzung mit der Behinderung des Kindes auswirken. Im Gegensatz zur Mutter muß sie von den Vätern während des zeitlich begrenzten Kontaktes oder aus der Distanz geleistet werden. Die durch die Berufstätigkeit entstehende familiäre Randstellung wird oftmals durch äußere Einflüsse verstärkt. Beispielsweise werden Beratungsgespräche bei Ärzten und Therapeuten hauptsächlich am Tag angeboten, so daß die Väter unzureichend über das Kind informiert und in seine Förderung einbezogen werden.

Die Geschwister kommen, wie auch die Väter, in den wenigsten Erlebnisberichten selbst zu Wort. Auch innerhalb der Familie nehmen sie häufig eine Randstellung ein. Da sie sich normal entwickeln und weniger Pflege benötigen, werden sie früh zur Selbständigkeit erzogen. Das durch den Pflegeaufwand des behinderten Kindes entstehende ungleiche Maß an elterlicher Zuwendung wird von den Kindern mißverstanden und kann zu psychosomatischen Störungen führen. Trotzdem nehmen die Geschwister meist eine offene Haltung gegenüber ihren behin-derten Geschwistern ein und empfinden das Zusammenleben als normal.

Obwohl sich einzelne Aspekt der Lebenssituation (Therapie, Mehrausgaben, Stigmatisierung durch Sichtbarkeit der Behinderung) in besonderem Maße auf Familien körperbehinderter Kinder beziehen, lassen eine Vielzahl der beschriebenen Erfahrungen allgemeine Rückschlüsse auf die Situation von Familien mit einem behinderten Kind zu. So kann allgemeiner festgestellt werden, daß alle Familienmitglieder, obwohl sie durch die Geburt eines behinderten Kindes belastet sind, durch eine Erweiterung des eigenen Verhaltensrepertoires (Umgang mit Freunden, Fremden) zur Entlastung und Stabilisierung der Situation beitragen können. Aber auch die Umwelt ist ein wichtiger Bestandteil der Lebenssituation betroffener Familien. So können Freunde und Verwandte die Familie durch bedingungslosen Kontakt und Hilfsangebote unterstützen. Die Aufgabe von Therapeuten und Pädagogen muß es sein, sich aus der Rolle der einzelnen Familienmitglieder ergebende Potentiale (z.B. Mutter als Expertin für ihr Kind) zu nutzen und die Probleme als Auftrag für die eigene Arbeit zu verstehen (z.B. Einbezug des Vaters in die Therapie). Ist die Umwelt im Umgang mit der veränderten Familiensituation unsicher, kann ihr die Familie, aber auch der Förderpädagoge, mit Informationen und Hinweisen zur Seite stehen. Eine Beschreibung der Lebenssituation anhand verschiedener Interviews, Erlebnisberichte und Studien wie in dieser wissenschaftlichen Arbeit ist nur ein Beispiel wie man zum besseren Verständnis und problemloseren Umgang mit betroffenen Familien beitragen kann.